제335회 강원특별자치도의회(2025. 3. 14.)에서 의결된 강원특별자치도 희귀질환관리 및 지원 조례를 다음과 같이 공포한다.

강 원 특 별 자 치 도 지 사

2025년  3월  28일

강원특별자치도 조례 제5510호

강원특별자치도 희귀질환관리 및 지원 조례

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 부담을 경감하고 강원특별자치도민의 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 「희귀질환관리법」 제2조에 따른다.

제3조(도지사의 책무) ① 강원특별자치도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립ㆍ시행하여 희귀질환으로 인한 개인적ㆍ사회적 부담이 경감되도록 노력해야 한다.

② 도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극 노력해야 한다.

제4조(적용 범위) 이 조례는 강원특별자치도에 주민등록상 주소를 둔 사람에게 적용한다.

제5조(지원계획 수립 등) ① 도지사는 희귀질환관리 및 지원을 위하여 매년 강원특별자치도 희귀질환관리 및 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 수립ㆍ시행해야 한다.

② 지원계획에는 다음 각 호의 사항이 포함되어야 한다.

1. 희귀질환관리 및 지원의 목표와 기본 방향

2. 희귀질환관리 및 지원의 추진방법

3. 희귀질환 교육ㆍ홍보

4. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리 및 지원을 위하여 필요하다고 인정하는 사항

③ 제1항에 따라 효율적인 지원계획 수립을 위하여 실태조사를 실시할 수 있다.

④ 「지역보건법」 제7조제1항에 따른 지역보건의료계획에 제2항 각 호의 사항이 포함되어 있는 경우에는 지원계획이 수립된 것으로 본다.

제6조(희귀질환관리 지원사업) 도지사는 희귀질환관리를 위하여 다음 각 호의 사업을 예산의 범위에서 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 교통비 지원사업

2. 희귀질환 및 희귀질환자에 대한 인식개선 사업

3. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제7조(업무의 위탁) 도지사는 제5조에 따른 사업을 추진하기 위하여 필요한 경우 해당 사업에 관한 전문기관 및 법인ㆍ단체 등에 위탁할 수 있다.

제8조(중복지원의 제한) 다른 법령이나 조례 등에 따라 이 조례의 목적과 유사한 사유로 지원을 받는 경우 이 조례에 따른 지원 대상에서 제외할 수 있다.

제9조(협력체계 구축) 도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 의료기관, 관련 단체 및 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

제10조(포상) 도지사는 희귀질환관리에 기여한 기업이나 기관ㆍ단체 및 공무원 등에 대하여 포상할 수 있다.

부      칙

이 조례는 2026년 1월 1일부터 시행한다.

◇ 제정이유

장기적인 치료가 필요한 희귀질환으로 지정되는 질환이 점점 증가함에 따라 희귀질환자의 체계적 관리와 지원에 필요한 사항을 규정하여 도내 희귀질환자의 개인적ㆍ사회적 부담을 완화하고, 도민의 건강 및 복지 증진에 기여하고자 함